В Санкт-Петербурге в Белом зале Мариинского дворца выступил от Законодательного Собрания Красноярского края с докладом на круглом столе по вопросам медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Его проводит постоянная комиссия парламента северной столицы вместе с экспертным советом Государственной Думы.
Тема непростая, но важно отметить: за последние годы в стране сделано многое. В том числе по инициативе Владимир Путин создан фонд Круг добра, расширен неонатальный скрининг, с 2026 года запущен механизм федерального софинансирования расходов регионов.
Но обсуждение с коллегами показало: при всех принятых решениях система пока не до конца «собрана».
Значительная часть фактической нагрузки регионов по-прежнему не в полной мере учитывается действующими механизмами поддержки. Это касается и преемственности терапии при переходе пациентов во взрослую систему, и отдельных категорий пациентов, где нагрузка прогнозируемая, но всё равно существенная. Судебная практика при этом однозначна: отсутствие средств регионального бюджета не может быть основанием для отказа в лечении. Пациент в любом случае должен получить терапию.
И здесь возникает принципиальный вопрос. Качество и доступность лечения пациентов с орфанными заболеваниями не должны зависеть от финансовых возможностей конкретного региона. Это вопрос не регионального, а федерального уровня. Сегодня по факту складывается ситуация, когда на уровне обязательств система уже единая, а на уровне финансовых механизмов — пока нет.
Со своей стороны планируем на ближайшем заседании комитета по охране здоровья и социальной политике Законодательного Собрания Красноярского края рассмотреть обращение в адрес Министерства здравоохранения Российской Федерации с предложениями по корректировке порядка софинансирования и учёту реальной структуры расходов регионов.
Речь не о перераспределении ответственности. Конституционный Суд России четко обозначил границы ответственности.Речь — о том, чтобы решения, уже принятые на федеральном уровне, работали одинаково для пациентов в любой точке страны. Потому что в этой теме цена вопроса — не бюджетные параметры. Цена — жизнь и здоровье людей.
Подписывайтесь на мой канал в MAX
