На этих выходных работал в Нижнем Новгороде. Здесь центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи Минздрава России проводил форум организаторов здравоохранения.
Тема, которой занимаюсь плотно, — лекарственное обеспечение, в том числе пациентов с редкими, орфанными заболеваниями. Выступил с докладом от Красноярского края, рассказал о нашей практике и правовых пробелах, которые регион сам устранить не в силах.
Орфанные препараты — одни из самых дорогих в мире: лечение одного пациента может стоить десятки и сотни миллионов рублей в год. Сегодня основная нагрузка ложится на регионы. И дело не в том, кто богаче или беднее, — дело в самой системе, где роль и ответственность между федеральным центром и субъектами четко не определена.
Рассказал и о хорошем — фонд «Круг добра», созданный по инициативе Президента, реально спасает детей и снял с регионов огромную часть нагрузки. Эту модель важно развивать дальше, в том числе для тех, кто выходит из-под опеки фонда во взрослую жизнь.
Главная мысль простая: когда речь идёт о жизни человека с редким диагнозом, в системе должен быть порядок. Красноярский край готов собирать данные регионов и выходить с общими предложениями на федеральный уровень. В одиночку такие вопросы не решаются.
Будем работать.
